WOLKENBRUCH

 

 

 

 

Du hast geschwollenen Lymphnoten?

Ein auffälliges Blutbild? Fühlst dich schlapp?

Schwitzt in der Nacht?

Du warst bei Radiologen oder Onkologen und der erzählt dir etwas von einem Lymphknotentumor?

 

BÄM.

 

Bevor du dich versiehst, steht eine Operation an. Ein Lymphknoten muss entnommen werden. Aus dem Verdacht soll eine Diagnose werden.

 

In deinem Kopf schwirren die Gedanken:

„Und wenn die Lymphknoten nur wegen eines Infekts angeschwollen sind?

Kann man jung und fit sein und trotzdem Krebs haben?

Wird mich für den Rest meines Lebens eine Narbe daran erinnern?

Was ist jetzt eigentlich der Rest meines Lebens?

Was kommt auf mich zu, wenn sich der Verdacht bestätigt?“

 

Auf eine Krebsdiagnose zu warten ist schlimm,

vielleicht sogar schlimmer als die Diagnose selbst.

 

Die Unsicherheit ist groß. Die Angst wächst von Tag zu Tag. Die Gedanken kreisen.

 

Die Fragen im Kopf mehren sich.

 

Doch du bist nicht allein.

Die Hodgkin-Tante ist für dich da. Schreibe ihr, und du wirst Antwort erhalten. Sie spricht mit dir über den Verdacht, die Diagnose und die Therapie.

Sie ist kein Arzt, aber sie kennt deine Situation.

Und sie weiß, dass es schönere Orte als Krankenhäuser gibt.

 

Deshalb besucht sie dich dort und begleitet dich auch zur Therapie. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Die Ärzte sagen, dass man den richtigen Beginn der Krankheit nicht bestimmen kann.

 

Ich sehe das etwas anders, weil ich den Zeitraum, als sich die Symptome zum ersten Mal blicken ließen, ziemlich genau eingrenzen kann...

 

Für ein paar Monate war ich in den Staaten unterwegs:

Sommer, Sonnenschein & Happiness.

 

Aber danach hatte sich irgendetwas verändert.

Rückblickend vermutlich der Beginn von Hodgkin.

 

Als ich nach der längeren Reise zurück in Deutschland war,

begann der NACHTSCHWEIß.

Wir reden hier nicht vom Schwitzen nach einem ambitionierten Jump zur S-Bahn.

Am Morgen lagen klatschnasse Hemden neben dem Bett.

Jede Nacht begann mit einem Gefühl von leichtem Fieber, kennt man ja, wenn man erkältet ist, und endete in einem Schweißbad.

 

Ein Warnzeichen, dass etwas nicht stimmt? –Quatsch, nicht in meiner Welt!

 

Außerdem gewöhnt man sich an alles, sogar an Nachtschweiß.

Immerhin steckte mir der kontinantale Alltagswechsel

noch in den Knochen...oder der Jetlag...oder die Prüfungsaufregung.

Ich bin ein Meister der Erklärungen gewesen.

Aber das war nicht alles...

 

...von den schmerzhaften Entzündungen im Mund konnte ich

manchmal kaum essen oder trinken. Die Schleimhäute drehten völlig durch.

Für mich aber noch kein Grund zur BESORGNIS: Ich schien irgendein Lebensmittel nicht zu vertragen. Oder war ich einfach nur gestresst?

Vermutlich kam davon auch das nervöse Kratzen der ständig juckenden Haut.

 

In dieser Zeit begann sich Hodgkin in meinen Lymphen festzusetzen.

 

Ein paar Monate sind vergangen.

Ich wollte meinem Körper die Chance geben, diese seltsamen Symptome

selbst in den Griff zu kriegen.

Die Prüfung war bestanden, der Jetlag längst ausgeschlafen

–nur dieser Nachtschweiß blieb hartnäckig.

 

Arztbesuch. Allgemeinmediziner. Blutbild

 

Offensichtlich aufgrund des erhöhten CRP-Wertes im Blut eine Entzündung.

Irgendwo.

Antibiotika, klare Sache.

 

Danach war es besser – oder ich redete es mir zumindest ein.

 

Ein Jahr verging...

 

...ich trainierte – wie jedes Jahr – für den Berlin Marathon.

42 Kilometer. Nichts Neues.

Mein zeitliches Ziel steckte ich hoch; entsprechend anspruchsvoll war der Trainingsplan. Doch es lief nicht wie erwartet, ich machte einfach keine Fortschritte. Stattdessen wurde ich MÜDE, unkonzentriert und erschöpft.

 

Herzrasen.

 

Ich schwitzte seltsam lange nach dem Laufen. Für mich als jahrelange Läuferin war das sehr ungewohnt, aber wir werden ja alle älter.

 

Meine Gynäkologin machte mich darauf aufmerksam, dass ich einen extrem niedrigen BLUTDRUCK hätte. Hier wurde ich skeptisch...

Ich ging wieder zum Arzt um mich durchchecken zu lassen. Das tat ich vor allem wegen des anstehenden Marathons.

Ich hoffte, einen Grund für den LEISTUNGSABFALL zu finden.

 

Großes Blutbild. Starker Eisenmangel.

Nichts Beunruhigendes bei jungen Frauen.

 

Ich bekam Eisentabletten, die ohne Wirkung blieben. Dann eine Eiseninfusion. Erst als ICH nachfragte, woher diese Anaemie denn käme, nahm man mir erneut Blut ab um dem nachzugehen.

Von da an habe ich einige Ärzte besucht. Es war ein Marathon der anderen Art.

Und immer sah ich ihren Gesichtern, dass etwas überhaupt nicht stimmte.

Noch war niemanden klar, was da in mir schlummerte. Doch die Ärzte haben mir zu verstehen gegeben, dass ich mit der starken Anaemie und dieser massiven Entzündung irgendwo im Körper eher ins Bett gehöre.

Und dann spürte auch ich, dass etwas nicht stimmen konnte.

Der Nachtschweiß zwang mich nachts nicht nur die Bettwäsche, sondern auch die Bettdecken zu wechseln. Teilsweise schlief ich auf Handtüchern. Das Training lief immer schleppender. Die Ärzte rieten mir mit Nachdruck von einer Teilnahme am Marathon ab. Der einzige Triumph, den ich Hodgkin rückblickend zugestehe.

 

Die Besorgnis in der Familie wuchs.

 

Internist. Kardiologe. Dann Radiologe und Onkologe.

 

Innerhalb kürzester Zeit das komplette Medizinspektrum in allen Teilgebieten.

Der Blick des Radiologen war besorgt. Er zeigte auf den Monitor.

Dunkle Flecken.

Ich setzte mich hin und wusste auch ohne Worte was ich da sah. Trotzdem die Frage: “Ist das ein Tumor?”

Die Antwort führte zu Tränen, Zittern und Angst.

Ich war 28 als ich diesen Verdacht ausgesprochen bekam.

“Ich will das nicht!” war der einzige Gedanke in meinem Kopf.

 

 

Dann ging alles ganz schnell: Noch am selben Tag wurden CT-Aufnahmen

gemacht um das Staging vorzunehmen.

Im Oberkörper haben sich einige Lymphknoten vergrößert.

 

Stadium IIB

 

Die Wahrscheinlichkeit sei groß, dass ich an etwas anderem sterbe,

scherzten die Ärzte.

Milz und Leber seien nicht befallen. Wir sollten also erstmal etwas trinken gehen…

Was dann folgte, ist mit Worten schwer zu beschreiben.

Es war so etwas wie ein Gedankenkarussell. Denn die von Angst und Verzweiflung geprägten Gedanken rasten durch den Kopf, irre schnell, nicht greifbar.

Zuhause angekommen spürte ich die totale Erschöpfung.

Gegen die innere Kälte half das heiße Bad mit dem Freund.

Die Wärme vermittelte endlich ein wohliges Gefühl. Doch im Bett kehrten die Gedanken zurück. “Was kommt jetzt? Wie geht es weiter? Was bringt der Morgen?"

Unser Plan klang einfach: “Wir machen erst einmal ganz normal weiter”.

 

Nach der Odyssee bis zum ersten Verdacht folgte der verzweifelte Versuch um Normalität. Am nächsten Tag ging ich zur Arbeit wie jeden Tag. Doch nach zwei Stunden kam der Anruf. Ich fuhr in die Charité und wir besprachen das weitere Vorgehen. Es standen einige Eingriffe zur Diagnose an: Magen-Darm-Spiegelung, Entnahme eines Lymphknoten, Knochenmarkspunktion, Eierstockgewebeentnahme, unendlich viele Blutentnahmen.

Bisher stand ein –

 zugegebenermaßen ziemlich sicherer – Verdacht im Raum.

Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt

und ich bewahrte mir stets einen kleinen Funken davon auf.

Doch wie bereits vermutet wurde anschließend ein Hodgkin Lymphom diagnostiziert.

 

6 Monate Chemotherapie

12 Gaben ABVD

 

Während dieser Zeit gab es gute und weniger gute Tage.

Ich habe viel erlebt in dieser Zeit.

Wenn ihr wollt, könnt ihr mir gerne schreiben. Egal zu welchem Thema.

Dann kann ich euch noch mehr erzählen oder eure Fragen ganz konkret beantworten.

 

 

Eure Hodgkin- Tante

 

 

 

 

Ihr habt auch einen Hodgkin (gehabt)? Erzählt uns eure Geschichte! Wenn ihr wollt, können wir diese anschließend - auf Wunsch anonym - hier veröffentlichen. Damit ermöglicht ihr anderen einen Einblick in das Leben mit einem Hodgkin. Vielleicht wollt ihr berichten, welche Odysee ihr erlebt habt, bevor der Hodgkin entdeckt wurde? Oder habt ihr etwas besonderes erlebt, als ihr im Krankenhaus wart? Was hat euch während der Therapie motiviert? 

 

 SCHREIBT UNS 

 

HODGKIN-TANTE e.V.

 

DE 33 4306 0967 1219 5917 00

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